COSA FACCIAMO E COSA ABBIAMO FATTO

COSA FACCIAMO E COSA ABBIAMO FATTO.

Obiettivi primari dell’Associazione sono sia la promozione e finanziamento della ricerca scientifica mediante la raccolta dei fondi necessari, sia il miglioramento delle conoscenze sulle possibilità di prevenzione e cura.
Tra gli altri suoi obiettivi: quello di fornire notizie ed aggiornamenti medici, assistenziali e normativi ai propri sostenitori, sensibilizzare l’opinione pubblica, le Amministrazioni ed i mezzi di informazione su tutte le problematiche connesse alla Sordità, offrire servizi di assistenza, consulenza, orientamento ed aggiornamento nel campo di interesse attraverso i più idonei strumenti di comunicazione e divulgazione ed il proprio sito web (www.associazioneairs.it).

La Sordità ed i disturbi uditivi ad essa legati costituiscono un serio problema medico e sociale, ancora oggi sottovalutato, nonostante ne sia interessato fra il 10 e il 15% della popolazione.
Colpisce a) l’età infantile talvolta gravemente ove può provocare se insorta alla nascita severe alterazioni o ritardi nello sviluppo del linguaggio e conseguenti problematiche nella comunicazione e nell’assetto psicologico del bambino, nonché gravi situazioni di disagio sociale nelle famiglie (ricordiamo che le sordità congenite coinvolgono l’1-2 x 1000 delle nascite); b) l’età giovanile come conseguenza di stili di vita ed abitudini di ascolto errate (si è calcolato che i giovani esposti a livelli di rumore musicale fuori norma sono circa il 20% e che tra questi il 70% presenta già iniziali problemi uditivi); c) l’età lavorativa a causa dell’esposizione al rumore in ambienti lavorativi a rischio (solo con l’entrata in vigore e soprattutto l’osservazione delle norme legislative protettive sui lavoratori il rischio di danno uditivo si è ridotto del 50%); d) la popolazione più anziana per gli inevitabili processi di deterioramento neurologico e sensoriale legati all’età, alla concomitanza di altri fattori di rischio come le cardiopatie, le malattie vascolari, all’uso massiccio di farmaci, ecc. (dai 60 anni in poi l’incidenza dell’ipoacusia tende a crescere progressivamente dal 35 % al 50% della popolazione).

Infine come è noto dobbiamo menzionare il problema dell’inquinamento acustico ambientale, anagraficamente trasversale che interessa milioni di italiani e può provocare disturbi non solo della sfera uditiva ma anche di altri organi ed apparati (in Italia, ma il dato è comune purtroppo ad altri paesi europei, la popolazione esposta a livelli di rumore ambientale fuori norma nella comune vita quotidiana si stima possa superare il 40%). Per ultimo, ma non ultimo ricordiamo la problematica degli Acufeni (fischi e ronzii) che tormentano moltissime persone diventando spesso invalidanti; costituiscono un problema medico e sociale talvolta complesso, ma per il quale è oggi possibile giungere a risultati soddisfacenti (si stima che il 10-15% della popolazione ne soffra e che per il 3-4% costituisca un disturbo invalidante).
Lo Studio degli Acufeni e dei disturbi ad essi correlati è diventato centrale e prioritario nel corso degli anni nell’attività scientifica dell’A.I.R.S. ed ha incoraggiato alcuni medici che fanno capo all’Associazione ad approntare un Centro (Centro Acufeni-Rome Tinnitus Clinic) proprio per fornire un supporto medico-clinico ai molti soggetti interessati dal problema.

L’A.I.R.S. poi ha rivolto un’attenzione particolare al rischio di ototossicità da farmaci, una patologia insidiosa soprattutto negli anziani ma non solo. A tal proposito alcuni medici interni all’associazione ed esterni ma affiliati, hanno redatto una “guida” (“Argomenti di ACTA Otorynolaringologica Italica, vol IV, n° 2, maggio 2010”) reperibile sulla rete internet, per orientare i medici ed i pazienti più esperti ad un uso corretto e meno rischioso possibile. La guida è stata del tutto recentemente aggiornata in lingua inglese e pubblicata su una accreditata rivista internazionale (v. la nostra produzione scientifica).
La Ricerca audiologica è un cantiere aperto: negli ultimi anni si sono registrati incoraggianti progressi sia in laboratorio che nell’uomo; i settori coinvolti sono molteplici. Si va dall’ampliamento della individuazione delle sordità genetiche, alla diagnosi precoce della sordità infantile già a pochi giorni di vita; dal trattamento bio-elettronico delle forme più gravi di sordità neurosensoriale mediante applicazione chirurgica di neuro-protesi come l’Impianto Cocleare, all’individuazione delle sordità autoimmunitarie o immuno-mediate; dallo studio e trattamento moderno e razionale degli Acufeni, agli studi sul possibile impiego riparativo e neurotrofico-rigenerativo di nuove sostanze e delle cellule staminali; dall’impiego di nuovi farmaci protettivi per l’udito, alla realizzazione di moderni apparecchi acustici e di protesi impiantabili chirurgicamente. Un filone del tutto recente e ricco di prospettive nell’ambito delle neuroscienze è quello della “connettomica” uditiva, rivolto a svelare i misteri sulla connessione funzionale fra le aree e reti uditive e le altre aree non prettamente uditive del cervello.
Ma molto può e deve essere ancora fatto (ecco perché aiutare l’A.I.R.S.): importanti traguardi sono raggiungibili anche in tempi brevi sia nel campo scientifico, basti pensare alle possibilità di realizzazione e di implementazione di laboratori di ricerche audiologiche in ambito bio-molecolare, neuro-farmacologico, genetico, bio-ingegneristico, immunologico, alla realizzazione di osservatori epidemiologici sulla Sordità, di programmi di diagnosi precoce e di screening della sordità infantile, organizzati ed interconnessi su scala nazionale, alle possibilità di miglioramento delle conoscenze sugli Acufeni ed altri ancora.
Come abbiamo accennato un campo fondamentale cui attualmente i laboratori di mezzo mondo puntano è la terapia con le cellule staminali e terapia genica con la possibilità di stimolare bersagli molecolari al fine di attivare la rigenerazione o la riproduzione delle cellule dell’orecchio interno, che purtroppo perdono ogni capacità auto-rigenerativa già prima della nascita. Quindi studiare la possibilità di stimolare nell’individuo adulto l’attività di geni in grado di attivare la trasformazione di nuove cellule in cellule ciliate per sostituire quelle danneggiate. Il trapianto delle cellule staminali potrebbe integrarsi con l’Impianto Cocleare e comunque già ci si sta predisponendo, in attesa di poter usufruire delle cellule staminali, all’invio direttamente nella coclea proprio attraverso l’Impianto Cocleare, di nuovi farmaci sperimentali ad azione riparativa sulle cellule della coclea.

I fondi raccolti dall’A.I.R.S. Onlus sono istituzionalmente e prioritariamente indirizzati al sostegno di singoli ricercatori o gruppi di studio presso strutture scientifiche pubbliche e private, ed al potenziamento delle realtà operative scientifiche interne all’Associazione. Finalità statutarie riguardano anche il finanziamento di programmi e campagne di informazione, sensibilizzazione e prevenzione a dimensione regionale o nazionale, corsi di formazione ed aggiornamento per operatori medici e sanitari, borse di studio per ricercatori. A tal proposito ricordiamo tra l’altro una serie di Campagne Nazionali AIRS per la Lotta alla Sordità tenutesi con grande sostegno da parte di moltissimi Ospedali e l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Di tali iniziative daremo un accenno all’interno di questo sito web.
L’A.I.R.S. Onlus si è avvalsa per anni, anche in epoca del tutto recente fino al 2017, della collaborazione scientifica con la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università “La Sapienza” di Roma grazie ad un precedente formale accordo di cooperazione con il Dipartimento Universitario Organi di Senso.

PERCHÈ AIUTARE L’A.I.R.S. ONLUS

Sono Giancarlo Cianfrone, Presidente dell’A.I.R.S. e voglio scrivere personalmente questa pagina rivolta ai potenziali sostenitori dell’Associazione, in prima persona, con la passione e con il cuore con cui penso di aver collaborato nella stesura delle altre parti del sito. C’è bisogno di voi.
Su quanto è stato fatto nel campo scientifico e quanto ci si propone ambiziosamente di fare in ambito mondiale e ovviamente nell’ambito delle nostre modeste ma convinte possibilità, rimando alla precedente presentazione dell’A.I.R.S. Nel campo dell’informazione, dell’educazione e della prevenzione il percorso compiuto dall’Associazione inizia già nel 1997 con varie iniziative fra cui la “Prima Giornata Nazionale per la Lotta alla Sordità” dell’11 ottobre, all’interno della Settimana AIRS della Prevenzione (4-11 ottobre), seguita poi da molte altre edizioni, nel 2003, 2006, 2008, 2009, 2010, 2011 (vedi locandine su questo sito) ed altre manifestazioni. Vogliamo solo ricordare che alla Campagna Nazionale del 2011 ben 150 Ospedali pubblici dislocati in ogni Regione d’Italia hanno dedicato gratuitamente uno o due giorni ad esami audiometrici sulla popolazione. Tutte caratterizzate da un vasto coinvolgimento e consenso da parte di strutture ospedaliere pubbliche, ampia risonanza di media nazionali e regionali e agenzie di stampa (fra tutte vogliamo citare la nota Agenzia di stampa ADN Kronos) e tutte sostenute dalla solidarietà del Presidente della Repubblica che ha sempre assicurato alle nostre iniziative l’Alto Patronato.

È una strada che l’A.I.R.S intende proseguire e rilanciare con impegno ancora maggiore visti i risultati positivi nell’offrire alla popolazione un bagaglio di informazioni e conoscenze su un tema quale quello della sordità ancora troppo sottovalutato dalla gente comune ma, purtroppo anche dalle amministrazioni e dalla politica.
Tra le iniziative a carattere preventivo è sicuramente per noi motivo di orgoglio l’aver promosso in più occasioni, prima fra tutte nel corso delle Olimpiadi Invernali di Torino del 2006 e poi negli anni successivi, le nuove strategie di Screening Uditivo Neonatale; lo screening neonatale ormai facilmente attuabile mediante l’utilizzazione delle Emissioni Otoacustiche (OAE), lo ricordiamo, ha l’importante funzione di identificare precocemente già a pochi giorni di vita sordità congenite, genetiche o acquisite in gravidanza e pertanto di permettere un trattamento anch’esso tempestivo, annullando o limitando gli effetti negativi sull’acquisizione del linguaggio. A tal proposito sono state organizzate conferenze e raccolte fondi per l’acquisto delle apparecchiature necessarie, donate poi ad alcuni reparti di maternità del Lazio e di altre regioni. Alcuni dei nostri promotori, organizzatori, collaboratori ed in prima persona il Presidente dell’A.I.R.S. hanno fortemente contribuito alla diffusione degli screening uditivi neonatali nelle varie regioni ed in particolare nella Regione Lazio; il Prof. Cianfrone ha fatto parte di commissioni e tavoli di lavoro ministeriali e regionali allo scopo di varare le normative atte a rendere lo screening obbligatorio ed inserirlo nei Programmi di Prevenzione Nazionali e regionali. Non siamo ancora pienamente soddisfatti dei risultati operativi raggiunti e pertanto è necessario un rinnovato impegno educativo, organizzativo, amministrativo e politico sia a livello locale che nazionale soprattutto per ottimizzare gli interventi post-diagnosi.
Motivo di orgoglio è anche l’avere tra i primi in Italia studiato ed introdotto quella rivoluzionaria tecnica di analisi del funzionamento della coclea, conosciuta come Emissioni Otoacustiche (OAE) che è alla base dei rilievi audiologici non solo nel bambino ma anche nell’adulto. Le nostre prime esperienze risalgono a 35 anni fa tra lo scetticismo, poi definitivamente abbattuto, dei massimi esponenti di allora dell’Audiologia ufficiale. I titoli delle nostre prime pubblicazioni sono inseriti nell’elenco dell’attività scientifica in questo nostro sito web. Sull’innovativo, almeno per allora, argomento delle OAE ma anche sulle nuove acquisizioni scientifiche che da esse sono derivate, l’A.I.R.S. ha dedicato numerosi Corsi di aggiornamento per medici ed operatori sanitari presso il CRS (Centro Ricerche e Studi) di Milano ed è stato l’oggetto di Relazioni Ufficiali di Congressi Nazionali della più importante società scientifica della branca audiologica (Società Italiana di Audiologia [e Foniatria]).
Sugli Acufeni la nostra Associazione si è spesa molto e tutto il nostro staff di medici e ricercatori può essere considerato un punto di riferimento a livello nazionale, se non altro per l’eccezionale continuità di lavoro ad iniziare dai primi anni ’80 che è stata dedicata alla problematica ed anche per l’energia profusa nella messa a punto di innovativi metodi e protocolli di lavoro clinico. Sicuramente questo è un campo dell’Audiologia, anzi della “Neuro-Audiologia”, su cui si sta polarizzando sempre di più l’attenzione clinica e scientifica internazionale e di cui ovviamente vuole farsi carico anche l’A.I.R.S. incrementando i propri sforzi già iniziati da tempo. Impossibile enumerare qui le tantissime iniziative di aggiornamento, le relazioni scientifiche portate annualmente ai congressi e convegni nazionali e internazionali, i dibattiti animati e costruttivi con colleghi e ricercatori del settore acufenologico, così come le numerose pubblicazioni su riviste nazionali ed estere (in questo nostro sito web è possibile leggere almeno i titoli).
A tal proposito moltissime pubblicazioni scientifiche su argomenti audiologici di attualità, anche su riviste internazionali, sono state prodotte negli anni da ricercatori e collaboratori dell’Associazione sia a titolo individuale che in team specie nell’ultimo decennio (v. produzione scientifica in questo sito).
Inoltre si vuole qui ricordare che l’A.I.R.S. ha finanziato negli anni alcune decine di borse di studio e contributi di ricerca per giovani collaboratori dell’Associazione e ricercatori affiliati presso sedi universitarie e ospedaliere (Padova, Ferrara, Roma, Torino, Siena ed altre). Contiamo di poter riprendere ed incrementare questa forma di sostegno alla ricerca valorizzando le energie più giovani.
In conclusione quindi perché aiutare l’A.I.R.S. Onlus? Perché nonostante le tante iniziative intraprese è facile immaginare che molto può e deve essere ancora fatto su ogni aspetto della funzione e della patologia uditiva. I fondi raccolti dall’A.I.R.S. Onlus saranno destinati con oculatezza agli scopi statutari avvalendoci di un Comitato scientifico in fase di rinnovo e ammodernamento, presieduto da un prestigioso accademico quale è il Prof Alessandro Martini con il quale ho personalmente una antica consuetudine di stima e collaborazione.

GRAZIE!

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(Non ancora operativa ma lo sarà presto!)